Διεύθυνση επικοινωνίας :
fmf.greece@gmail.com
Η ομάδα αυτή δημιουργήθηκε από ασθενή που νοσεί ,για ασθενείς και πάσχοντες με μεσογειακό πυρετό ,που ζουν στην Ελλάδα και την Κύπρο .
Σκοπός της ομάδας είναι να συμβάλει στην ενημέρωση των ασθενών, για τα συμπτώματα και την αντιμετώπιση της νόσου, τις μεταλλάξεις και τις ενδεικνυόμενες θεραπείες,όπως και την
υποστήριξη των νοσούντων,των ιδίων και των οικογενειών αυτών ,σχετικά με τα δικαιώματα και παροχές (επιδόματα, ποσοστά αναπηρίας, κλπ.)
Η ανταλλαγή εμπειριών με αλληλεγγύη και αλληλοϋποστήριξη μεταξυ των μελών,
με σεβασμό στην ιδιαιτερότητα της κάθε περίπτωσης,προσδοκούμε στην ανάδειξη της σοβαρότητας του νοήματος και στη διεκδίκηση σοβαρότερης αντιμετώπισης απο το σύστημα υγείας.
Τι είναι ο Ο.Μ.Π η αλλίως Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός.
Ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός (ΟΜΠ) είναι σπάνιο γενετικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα. Δεν υπάρχει ίαση και γι’ αυτό η θεραπεία διαρκεί εφ’ όρου ζωής , συνήθως με κολχικίνη, κι αν παραμένει ανθεκτικό τότε γίνεται θεραπεία με βιολογικό παράγοντα.(Ανθρώπινο μονοκλωνικό αντίσωμα).
Η διάγνωση της νόσου είναι ιδιαίτερα δύσκολη , διότι η νόσος είναι σπάνια και δεν είναι γνωστή.
Η λανθασμένη και μη έγκαιρη διάγνωση του ‘‘οικογενούς μεσογειακού πυρετού’’ μπορεί να αποβεί καταστροφική για τον ασθενή και “μοιραία”.
Δεν είναι αυτοάνοσο νόσημα , είναι κληρονομικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα που μπορεί να δημιουργήσει πολλά αυτοάνοσα.
Φαινότυπος Ι .
Τα κύρια συµπτώµατα είναι:
-
1. Ο πυρετός από 38‐41ºC, που διαρκεί από 12 ώρες έως 4 ημέρες , σοβαρή υπερπυρεξία και πυρετικοί σπασμοί μπορεί να παρατηρηθούν στα παιδιά
-
2. Το κοιλιακό άλγος (με εξιδρωματικό υγρό στην περιτοναϊκή κοιλότητα και εικόνα οξείας κοιλίας, σκωληκοειδίτιδας, χολοκυστίτιδας ή κoλικού του νεφρού, σε σημείο που πολλοί ασθενείς χειρουργούνται πριν γίνει η τελική διάγνωση του ΟΜΠ)
-
3. Η ναυτία, οι εµετοί και η δυσκοιλιότητα κατά τη διάρκεια του επεισοδίου και ακολούθως διάρροια μετά την υποχώρησή του
-
4. Το Θωρακικό άλγος
-
5. Η πλευρίτιδα και πολλές φορές με συνοδό πλευριτικής συλλογής υγρού πλούσιου σε πολυμορφοπύρηνα
-
6. Η περιτονίτιδα, και η υποτροπιάζουσα περιτονίτιδα με υγρό στην περιτοναϊκή κοιλότητα
-
7. Η περικαρδίτιδα (πρόκειται για φλεγμονή του περιβλήματος της καρδιάς )
-
8. Η αρθρίτιδα συνήθως σε γόνατα, ισχία, ποδοκνηµικές, καρποί χεριών με στείρο αρθρικό υγρό με αυξημένο αριθμό πολυμορφοπυρήνων με ή χωρίς ερυθρότητα και θερμότητα της άρθρωσης .Σε µερικούς ασθενείς η περιοδική αυτή αρθρίτιδα µπορεί να µετατραπεί σε χρόνια και καταστρεπτική ή μεταναστευτική αρθρίτιδα και οροαρνητικές σπονδυλοαρθρωπάθειες.
-
9. Τα δερµατικά εξανθήµατα (ετερόπλευρες δερµατικές βλάβες, ερυσιπελατοειδείς, κηλιδοβλατιδώδες εξάνθηµα, αγγειονευρωτικό οίδηµα και περιαγγειακές διηθήσεις από κοκκιοκύτταρα και μονοκύτταρα ή υποδόρια οζίδια, οζώδης πολυαρτηρίτιδα).